Když jsem měla Downův syndrom

10.12.2016

"Jsi dokonalá! Báječná! TEĎ si už NAJDI manžela!" jásala moje učitelka jógy Sonia při našem druhém setkání. Ona do Francie a do Dánska přiletěla z Floridy, já z Prahy. Přiletěla ukázat nám, že postižení je jen úhel pohledu.
Když jsem na podzim roku 2015 přiletěla na školení jógy pro děti se zvláštními potřebami poprvé, ocitla jsem se ve zcela jiném světě.


V jistém smyslu jsem měla obrovské štěstí, že jsem se narodila v zemi, která je rehabilitační velmocí. Na druhou stranu ale tato devíza vytvářela jednu obrovskou slabinu - velkou nedůvěru ke každému, kdo by mi chtěl jen naznačit, že cesta z postižení ven nevede jen tvrdou a fyzicky i psychicky vyčerpávající rehabilitací.

S tím (a zároveň s niternou potřebou skutečně zjistit, že to jde i jinak než rehabilitací v nestoudně drahých centrech nebo doživotním drilem plným sebezapření) jsem se ocitla přímo naproti ženě, jejíž svět se od toho, který známe my, už více lišit nemohl.

Sonia Sumar se narodila před sedmdesáti lety jako jedno z šesti dětí v zoufale chudé Brazílii. Od osmi let pracovala, aby jako jediná z nich vystudovala učitelství, portugalštinu a psychologii pro základní školu. V roce 1972 dala život své mladší dceři Robertě, která měla těžkou formu Downova syndromu.

Když byla Roberta po velmi rizikových prvních měsících života propuštěna domů, zjistila Sonia, že veškerá dostupná terapeutická péče bude její dceři k dispozici až od sedmi let věku. Jako matka, která své dceři musela pomoci okamžitě, udělala tu nejpřirozenější možnou věc - začala se svou novorozenou dcerkou praktikovat jógu, která byla odjakživa stylem jejího vlastního života.

Když bylo Robertě kýžených sedm let, rehabilitace, která jí byla automaticky nabídnuta, už nebylo zapotřebí. Těžká hypotonie zcela vymizela a nahradila ji pozoruhodná motorická kontrola a flexibilita. Po respiračních problémech nebylo ani stopy.

Naprosto unikátní vývoj její dcery přivedl Soniu k práci s mnoha dalšími postiženými dětmi. Začátkem devadesátých let terapeutickou formu jógy patentovala pod názvem Yoga for the Special Child a od té doby cestuje po celém světě, aby toho, kdo ji požádá, onu terapii učila.

Zatímco já jsem v naší republice a na Slovensku jedinou studující, praktikující a certifikovanou instruktorkou její techniky, v Brazílii se metoda Sonii Sumar stala jistým druhem folklóru. Ve Spojených státech navštěvují její kurzy ze 60 % odborníci, především lékaři, fyzioterapeuti.

Od samého začátku Sonia vystupuje na konferencích, kde svou práci představuje. "Když mě poprvé poslouchali v Americe, bála jsem se, aby neutekli, protože mě pochopí špatně. Tak bídnou jsem měla angličtinu. V rodné portugalštině to šlo samo."

Jedna taková konference se konala v Bello Horizonte, kde zároveň vystupovala i cca desetiletá Roberta. "Týdny před konferencí se zamykala v pokoji. Ptala jsem se jí, co dělá, a ona odpověděla, že cvičí jógu.

Když jsem jí navrhla, že budeme cvičit spolu, tak mi netrpělivě vysvětlila, že to nejde, protože je přece samostatná," vzpomíná s úsměvem Sonia.

"Když Roberta předváděla svou sestavu před očima více než stovky přihlížejících, nepoznávala jsem ji. Nejevila stopu nervozity, vedla si tak, že jsem třeštila oči spolu s publikem. Jako by jejímu tělu vůbec nikdy nic nechybělo."

Po Robertině vystoupení se Sonia ocitla v obklopení gratulantů. Dceru zahlédla jen letmo, jak něco velmi vážně říká skupince žen, která ji dojatě poslouchala.
"Víš, co nám Roberta řekla?" otočila se na Soniu jedna žena z toho hloučku.

"Ptali jsme se jí, co by ráda dělala, až bude velká. Prý učitelkou matematiky."
"Obě jsme na matematiku naprosto nepoužitelné," divila se Sonia.
"Ano, to Roberta řekla. Jenže právě proto prý to chce dělat - aby mohla matematiku učit, bude jí muset přece porozumět!"

Než Sonia stačila přestát lehký šok nad zářnou logikou své dcery, žena pokračovala - pak prý by se Roberta ráda stala učitelkou jógy. Své přání vysvětlila následovně:

"Chtěla bych se stát učitelkou jógy pro děti se zvláštními potřebami. A učit děti, tak jako moje maminka učila mne, když jsem měla Downův syndrom."

Když tuto příhodu Sonia vyprávěla, pokaždé jí Evropani, s nimiž jsem se na školeních potkala, naslouchali se zatajeným dechem - a trochu zmateným výrazem v očích, který jsem já chápala mnohem důrazněji než ona - není snad pro naši českou hrdost nejdůležitější "poprat se s postižením" - nejlépe tak, aby o tom naprosto všichni věděli, a já mohl být navždy tím, kdo vyhrál?

V roce 2016 jsem se Soniou strávila rovnou dva týdny. Ve Francii, a potom v Kodani, kde nás učila, jak zpřístupnit jógu dětem s poruchami pozornosti a autistického spektra. Co dětem, se kterými během školení pracovala, vůbec je, nám museli rodiče sdělit dodatečně, protože děti známky žádné poruchy nejevily. Perfektně s ní spolupracovaly, byly v klidu a komunikativní. Chlapeček s těžkým autismem, který do místnosti byl maminkou doslova vtažen, se na konci lekce šťastně smál - a nechal Soniu, která pro něj byla naprosto cizí, aby ho objala.

Já jsem po celou tu dobu měla, jako ostatně celé Alsasko i Kodaň, chřipku. Ta moje byla přímo pekelná, korunovaná horečkou, akutní blokádou páteře a ztrátou hlasu. Paradoxně jsem na školení podávala maximální výkon. Podle Sonii mi totiž prý bylo tak špatně, že jsem na nějakou motorickou poruchu úplně zapomněla.

"Určitě sis všimla, že zatímco loni jsem ti stála za zády a pomáhala ti, letos jsem to udělala jen jednou - vypadá to, že jsi tu z nich nejpohyblivější," řekla mi s úsměvem a dodala: "Víš, když Roberta řekla "..měla jsem Downův syndrom..", věděla jsem, že to pochopila.

Pochopila, že její duše je v pořádku. Byla sama sebou tak dokonale, že pro ni Downův syndrom byla jenom forma jejího fyzického života. Když jsi loni přišla, měla jsi postižení plnou hlavu. Hledala jsi cestu, jak z něj ven, pro jiné, i pro sebe. Přitom jsi tak krásná, zdravá, bystrá bytost. Doufala jsem, že si to uvědomíš. Prací s dětmi doma jsi to dokázala. Pokračuj," objala mne, jako už mne dlouho nikdo neobjal, a dodala: "Loni jsem ti řekla, že si ještě nemáš hledat partnera do manželství. Víš proč? Neumožnila bys mu, aby tě viděl skutečnou. Teď už ti to povoluju," zasmála se. "Už se mi vdej!"

Od roku 2016 mi prošlo rukama mnoho desítek dětí z Česka, Slovenska a Velké Británie. Přes 60 % z nich zůstává v mé stálé péči - a všechny se lepší. Na samém začátku jsem si myslela, že zlepšení nastane ve fyzické rovině. Jak krátkozraká jsem v tom našem rehabilitačním císařství byla!

Děti mi začaly dávat velmi rychle na vědomí, že je v tom něco víc. Že se najednou hýbat chtějí, ba že dokonce jsou na to, co dokážou, hrdé. Jeden z mých nejdivočejších svěřenců, který za začátku trval na tom, že ON chodit nebude, protože mu to NEJDE, se chůze nemůže nabažit a nejraději by byl, kdybychom místo jógy cvičili "na honěnou". Bojkotoval sice veškerou rehabilitaci, pak ale na rehabilitačním pobytu mluvil o józe tak často, že dostal příležitost svým fyzioterapeutům ukázat, jak se jóga pro děti cvičí.

Probudit v dítěti, kterému špičková medicína prostřednictvím rehabilitace neustále nestavuje zrcadlo všeho, co neumí a MUSĺ umět, chuť k pohybu - a důvěru v sebe - je to nejtěžší a nejdůležitější v jakékoli terapii - a českou školu nevyjímaje.

Maminko, tatínku - až bude Vaše dítě chtít poslouchat příběh o tom, jaké to bylo, když mělo postižení, vězte, že je naprosto při smyslech.

Dokonce více než to.

Uzdravilo se.

Dokázalo to.

A o to jde!