A říkejme jí třeba Jeane

18.07.2016

... holčičce, která zanedlouho oslaví své osmé narozeniny. Že o nich pak nebude vyprávět ještě dlouhé měsíce, že si sama nenakrojí dort, nebude na oslavě s kamarádkami skákat na trampolíně? Nevadí. Důležité je, že žije. Šťastná.


Večerní světlo vrhá stíny na portrét Marilyn Monroe v chodbičce za dveřmi kuchyně, kde teď spolu sedíme. Já, a žena, které budeme říkat Sophie. Také její manžel, pro dnešní vyprávění Michael.
O nohy se mi otírá asistenční fenka Amy. Michael mi dolévá bílé a mně se klepe ruka se sklenkou smíchy, když mi Sophie, rodilá Češka, vypráví, jak už se po návratu z Francie, kde vystudovala střední i vysokou školu, už nikdy úplně nezbavila zvláštního slovosledu ani přízvuku.
"To nebylo těžké, byla jsem zvyklá se učit," odpovídá skromně, když žasnu nad tím, jak se z Prahy dostala na Sorbonnu a co vlastně dělá tady. "Ale mám to tu ráda," rozhlíží se spolu s manželem pyšně po svém domečku, kam mě dnes večer pozvali, abychom se po čtyřech letech podruhé v životě viděli.

Setkali jsme se tehdy v místě tisíce kilometrů vzdáleném. V ambulanci, do níž nás přivedlo jedno společné - naděje v to, že bude lépe. Mě - šestnáctiletou holku s dětskou mozkovou obrnou, a je - rodiče děvčátka s těžkou genetickou vadou.

Když se vám narodí dítě s handicapem, vždy je to smutek. Také řehole, bolest, někdy vyčerpání, zmar. Když se vám narodí dítě s fyzickým handicapem, který není progresivní, má naději kvalitního života.
Když se vám narodí dítě s mentálním handicapem, je tu šance někam jej posunout, šance, že bude spokojené.
Když se vám ale narodí dítě s handicapem progresivního charakteru, nejdůležitější ze všeho je čas.
Čas, o kterém víte, že běží rychleji než čas nás, zdravých lidí.
Čas, který se snažíte zadržet, a minuty, které často hrají stěžejní roli v možné léčbě.
Čas, který uplyne, než se máte možnost nadechnout - a než najdete sílu tu pekelnou bolest přetavit v radost ze života - v radost, kterou člověk cítí právě tehdy, zná - li každou tvář pravdy, kterou znát může.

Michael a Sophie jsou rodiči děvčátka, jehož nemoc spadá do skupiny těch kombinovaných a progresivních. Její případ je, mezi všemi ostatními metabolickými vadami, dosud bezprecedentní. Vývoj Jeane byl od samého počátku nerovnoměrný, velmi pomalý až stagnující. Po třech letech byla rodičům sdělena diagnoza - mitochondriální encephalopatie, jedno z onemocnění, která vedou k degradaci kůry mozkové a ve většině případů selhání základních funkcí.

Jeanin případ je ale trošku jiný. Nemoc, která se navenek projevuje motorickými dovednostmi na úrovni sotva půlročního dítěte, zasáhla mozek, ale žádnou jinou tkáň. Kdyby její stav následoval prognozu, Jeane tu s námi je jen pár let po zjištění diagnozy. Bude jí ale letos osm, a v těle jí tluče zdravé srdíčko.

Nemluví. Nesedí, neplazí se, sporadicky udělá cílený pohyb. Nohy i špičky zkroutí a ohne jako baletka, aby je vmžiku zase povolila. Neustále si drží ruce, protahuje se, a když má radost, šponuje se, zvedá hlavu a výská. Je hypotonická, snížené svalové napětí jí ztěžuje už tak dost zapeklitou motorickou indispozici. Protože nekomunikuje mluvenou ani jinou řečí a (pravděpodobně) rozumí jen jednoduchým pokynům, nemůže k jejímu motorickému rozvoji přispět její vlastní iniciativa. Hypotonii, která je jindy mnohem menším strašákem než třeba obrna, se daří intenzivní rehabilitací i po těch letech mírnit jen velmi málo.

"Měl jsem radost, když ji něco svědilo v uchu a poškrábala se," přibližuje měřítko Jenaniných motorických úspěchů její tatínek. Není prvním rodičem vděčným za takovou zdánlivou maličkost. Dívám se na Sophii, která rozzářeně přikyvuje. "Fakt to udělala, a trefila se!" usmívá se a já si vzpomínám na tu dobu, kdy jsem o jejich holčičce slyšela poprvé a kdy cílem její léčby bylo jediné - pokud trpí, ulevit jí, a má-li se její stav zhoršovat, co nejdéle tomu bránit.

Je to už pět let, co byla jejich dcerce diagnostikována mitochondriální encephalopatie. A ještě delší čas uplynul od té chvíle, kdy se se svou jedinou holčičkou vydali na Slovensko, do Afriky ... s nadějí, že jí léčba pomůže.

Na otázku, zda se to podařilo, může existovat několik odpovědí. Nepodařilo, je na tom stále stejně. Podařilo, právě proto, že na tom není hůř. Že se už dva roky daří držet v koutě epilepsii, která také patří k projevům této vady. Nedá se soudit, nevíme, jaká by byla bez léčby.

"Nevíme, jaká by byla, kdybychom nebyli tam, kde jsme byli. Jestli by tu vůbec byla," racionálně hodnotí situaci Michael. "Je tu," přidává se Sophie, "a je v rámci možností zdravá a spokojená. Je šťastná. To je pro nás to důležité."

Ne, nevzdali to. Milují svou holčičku, ale pohled na ni jim už neutváří skutečnost její nemoci, jakkoli šílený charakter postižení má. Nepřestali cvičit, nepřestali doufat v cestu pro Jeane. Ale dokázali si v té řeholi najít čas na sebe. Nezapomněli, že jsou rodina, že Jeane je jejich dcerka a oni rodiči. Nezapomněli na svou práci, na přátele. Nezapomněli na život, který vedli předtím, než jej dali děvčátku, které se samo neposune, neupozorní hlasem, ale je s námi a mezi námi.

Ví o nás, věřím tomu a viděla jsem to. Snad mi to prozradily prstíky, překvapivou silou mi držící prameny vlasů, když jsem se nad Jeane sklonila, aby si mohla prohlížet červené korále na mém krku. Možná, že mi to řekly rtíky i s jazykem, které se přemýšlivě našpulily pokaždé, když se holčička chystala upozornit na sebe výskotem, houkáním ... a zcela jistě mě o tom přesvědčily oči, permanentně kmitající kolem, sledující všechno, co se děje v blízkosti. Možná i ta zcela čitelná a charakteristická mimika, od grimasy radosti, smutku, přes soustředěné přemítání k očím protočeným do stropu: "To snad nemyslíte vážně, že už mě zase pokládáte na žíněnku, abych cvičila!"

Sophie a Michael nejsou těmi rodiči, kteří tráví hodiny na internetových fórech diskuzemi o nemoci své dcerky. A nepatří ani mezi ty, kteří pobírají slova diagnozy s železnou logikou i statistickým očekáváním. Pokud by to udělali, museli by se každé ráno budit s údivem, že je jejich holčička vzhůru také.
A co víc, dokázali nalézt rovnováhu v terapii svého dítěte. Když Sophii instinkt napověděl, že to pro Jeane není to pravé, přestali cvičit Vojtu, zmírnili tempo. Podařilo se zarazit Jeaniny nedefinovatelné záchvaty vzteku.

"Mnohem víc si teď užíváme jeden druhého, navzájem jsme silní," vysvětlovala mi před lety změnu terapeutického plánu Sophie. "Jeane je spokojenější, veselá, vysmátá. Cvičit jsme nepřestali, určitě jí není fyzicky zle. Poznáme, když jí není dobře."

Možná, že leckomu by se postoj Sophie a Michaela mohl zdát rezignující. Takový názor by ale zmizel v okamžiku, který jsem já vnímala jako tisíc doložení toho, že Jeane je šťastná, spokojená - a že je na tom nejlépe, jak na tom DNES, TEĎ a TADY může být.

V okamžiku, kdy se prstíky pod vedením maminčiny ruky povolují, a ručku, hladící soustředěně hlavu asistenčního pejska, provází pohled chytrých očí, kterým nic neunikne a které celé ty roky říkají mnoho různých věcí, ale vždy tu jednu hlavní - "Já jsem tu s vámi, mami, tati. Ležím, nemluvím, ale nepřežívám ... jsem, žiju!"

A v okamžiku, kdy se Jeane láskyplně a zcela přítomně mazlí s maminkou, mizí i ta nejmenší pochybnost a nastupuje vědomí, které mluví za naději a za kvalitu lidského života - všelékem nikoli, ale silou jsou láska, důvěra a instinkt.

Sophii, Michaelovi ani Jeane nechybí žádný z těch elementů. Proto, až se zítra, pozítří a za několik dalších let ráno probudí, povede jejich cesta správným směrem.

Budou žít, a ne přežívat.

Moji milí, skláním se před Vámi s láskou ...